记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？时热
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，没有把孩子拉走 ，播记异样的妈妈命目光就能少一点 。但我不认命 。月亮孩子又好奇又害羞 ，人间在公园被小朋友叫“怪物” ，丨生舍不得走开 。只能减轻震颤 ，工作强度很大 ，孩子刚会走路 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。你白头发好漂亮 ，我心里心疼坏了 。别的同学在抄板书 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，下地铁时 ，这样我们带孩子出门时，她不再惧怕别人的注视 ，希望每一位“月亮孩子”，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我和孩子从北京回老家生活 ，甚至有人去摘她的眼镜 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每一种颜色都值得盛开 。白化病不只是头发白 ，我甚至不想看孩子，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，天很热也包得很紧，我们特别幸运 。以前带孩子出门 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，易晒伤 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。护理上有一大堆注意事项 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，老师把她的课桌单独挪出来 ，这件事很有意义 。她的眼球会不停震颤 ，我们都愿意尝试 。当时
，他说：“如果你戴帽子 ，出生时一头白发，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播
，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。高铁、咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，一年只能见几次 。那我就不去了 。7岁的她可以自在地表达自己。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，”
后来我才知道 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。大多只是好奇 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，回去查了什么是漫展 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，了解之后我更加崩溃 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我记在了心里，老师给我发照片，我把这些瞬间发布到网上 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。为了生计 ，他们会很努力，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她又说孩子是白头发，我当时完全不懂 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，“被看见”之后 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，可我不认 。就给她配了4倍放大的望远镜 。一看到孩子就哭 ，慢慢地 ，
孩子5岁那年 ，也让我感同身受 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。还有畏光 、但抱有恶意的人很少 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
特别治愈 。您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，先天性问题的手术医保不报销 。医保一分钱都不报 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，
记者：“被看见”之外 ，可我不认。沉默了几分钟 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，过年时她做了眼球震颤手术，多好看 。
但也有特别温暖的时刻。至少手里有积蓄 ，助产士告诉我是个女孩 ，别人愿意看就让他们看 。设备也测不出她的真实视力，很多工作做不了 。难道你准备给她戴一辈子帽子，
每次出去复查 ，那是属于她的世界 ，坐在第一排她都看不清黑板 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很长一段时间走不出来 。有小朋友说 ：“哇 ，别人问的时候我选择沉默，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，每半年复查一次 。有的人看到会下意识躲开 ，其实只要给他们机会 ，还伴随视力残疾 ，恶意就会少很多 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：从确诊到接受现实，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，《生逢其时》播出之后，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，那天老公说要带我们赶大集 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，没有被孤立 。但只要有一点点帮助 ，专用墨镜两三百块钱 。怀疑是白化病 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。不会误以为有传染病 。很多医生甚至不知道白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。打疫苗的时候必须得出门 ，很多人跟我说这就是命 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、害怕别人投来怜悯的目光 。只能跑北京、她就会问我 ：“妈妈 ，都可以被世界温柔以待 。能遇到这样的老师和校长 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，好像'小爱莎'公主 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在游乐场被说“你长得好丑”，开一家小店铺也能养活自己。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，已经腰肌劳损 。急得偷偷哭，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，中学怎么办？一年级的时候，就重新拾起信心 ，日前 ，最后只能去做盲人推拿 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，
“别人说我们丑 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，我了解不少白化病成年人，会有人看过来，青岛、”
在安徽亳州 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。视频火了，也不敢告诉老师 。离黑板只有一米远 。